Sonia Rompoti, MSc, BSc

Για κάθε γονέα που αναρωτιέται: “Μήπως το παιδί μου χρειάζεται διάγνωση ή απλώς είναι μοναδικό;”

Η λέξη “διάγνωση” προκαλεί φόβο σε πολλούς γονείς. Όταν παρατηρούν στο παιδί τους συμπεριφορές που φαίνονται “διαφορετικές” – όπως μοναχικότητα, εμμονές με αντικείμενα ή δυσκολία στο σχολικό περιβάλλον – το πρώτο τους ένστικτο είναι να ανησυχήσουν. Και συχνά, η ερώτηση που έρχεται είναι: «Μήπως έχει αυτισμό;»

Τα τελευταία χρόνια, η έννοια του αυτισμού έχει έρθει στο προσκήνιο της δημόσιας συζήτησης, με αποτέλεσμα πολλοί γονείς να αναζητούν απαντήσεις – και πολλοί επαγγελματίες να σπεύδουν να τις δώσουν. Το πρόβλημα είναι ότι συχνά οι απαντήσεις αυτές βασίζονται σε πρόχειρα τεστ, επιφανειακή παρατήρηση ή και πίεση του συστήματος, παρά σε πραγματική κλινική αξιολόγηση.

Η παγίδα της υπερδιάγνωσης: γιατί οι “ταμπέλες” δίνονται εύκολα

Η αυξημένη ενημέρωση γύρω από τις νευροαναπτυξιακές δυσκολίες έχει τεράστια σημασία. Μας έχει επιτρέψει να αναγνωρίζουμε έγκαιρα παιδιά που χρειάζονται στήριξη και να τους προσφέρουμε εξατομικευμένες λύσεις. Ωστόσο, έχει οδηγήσει και σε μια παράπλευρη παγίδα: την υπερδιάγνωση. Παιδιά που παλιότερα απλώς θεωρούνταν “μοναχικά” ή “διαφορετικά”, σήμερα εντάσσονται σε κάποιο διαγνωστικό φάσμα – όχι πάντα δικαίως.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει αυτισμός ή ότι δεν πρέπει να γίνεται διάγνωση όπου χρειάζεται. Σημαίνει ότι πρέπει να γίνεται με υπευθυνότητα, εμπειρία και σφαιρική κατανόηση. Δυστυχώς, το εκπαιδευτικό σύστημα, οι φορείς και πολλές φορές ακόμη και οι ίδιοι οι γονείς, πιέζουν για μια γρήγορη απάντηση – συχνά με σκοπό να εξασφαλίσουν υποστήριξη όπως η παράλληλη στήριξη στο σχολείο.

Όμως όταν η διάγνωση βασίζεται σε ένα μόνο τεστ, σε μία-δύο παρατηρήσεις ή ακόμη και στην ανάγκη να εξυπηρετηθεί ο μηχανισμός του συστήματος, το παιδί κινδυνεύει να εγκλωβιστεί σε μια ταυτότητα που δεν του ανήκει πραγματικά.

Τι σημαίνει να είναι ένα παιδί “διαφορετικό”;

Όλα τα παιδιά δεν μεγαλώνουν με τον ίδιο τρόπο – ούτε πρέπει. Ορισμένα είναι πιο εσωστρεφή, άλλα έχουν έντονη φαντασία, άλλα παρατηρούν τον κόσμο με τρόπους που μας εκπλήσσουν. Η διαφορετικότητα δεν είναι ένδειξη παθολογίας. Είναι χαρακτηριστικό της ανθρώπινης φύσης.

Ένα παιδί που δεν κάνει εύκολα φίλους, που παίζει μόνο του ή που αναπτύσσει έντονο ενδιαφέρον για ένα συγκεκριμένο θέμα – όπως οι δεινόσαυροι, τα τρένα ή τα μαθηματικά – δεν είναι απαραίτητα αυτιστικό. Η συμπεριφορά πρέπει να κρίνεται στο πλαίσιο της συνολικής λειτουργικότητας του παιδιού: πώς επικοινωνεί, πώς αντιδρά συναισθηματικά, πώς διαχειρίζεται την αλλαγή, πώς σχετίζεται με τον κόσμο γύρω του.

Το ανησυχητικό δεν είναι η διαφορετικότητα – είναι η δυσφορία. Όταν το παιδί δείχνει να υποφέρει μέσα στις συμπεριφορές του, να απομονώνεται, να έχει εκρήξεις άγχους ή να δυσκολεύεται σοβαρά να ανταπεξέλθει στην καθημερινότητά του, τότε χρειάζεται προσοχή.

Η γκρίζα ζώνη: Παιδιά με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό

Εδώ τα πράγματα γίνονται πιο σύνθετα. Υπάρχουν παιδιά που πληρούν κάποια από τα κριτήρια του αυτιστικού φάσματος, αλλά παρουσιάζουν εξαιρετικές ικανότητες σε άλλους τομείς. Αυτά τα παιδιά συχνά φέρουν χαρακτηριστικά που παλιότερα θα τα κατέτασσαν στο σύνδρομο Άσπεργκερ – ένας όρος που έχει πλέον ενσωματωθεί στον ευρύτερο όρο “ΔΑΦ” (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος).

Τα παιδιά αυτά μπορεί:

• Να έχουν υψηλό δείκτη νοημοσύνης
• Να μιλούν πολύ καλά ή και “προχωρημένα” για την ηλικία τους
• Να δυσκολεύονται στην κατανόηση του κοινωνικού πλαισίου (χιούμορ, σιωπηρές συμβάσεις)
• Να έχουν έντονα ενδιαφέροντα ή εμμονές
• Να εμφανίζουν αισθητηριακή ευαισθησία σε ήχους, υφές, φώτα

Το ερώτημα που τίθεται εδώ δεν είναι αν υπάρχει αυτισμός, αλλά αν υπάρχει λειτουργική δυσκολία. Δηλαδή, το παιδί δυσκολεύεται να ενταχθεί κοινωνικά; Επηρεάζεται η συναισθηματική του ανάπτυξη; Έχει ανάγκη από συγκεκριμένη στήριξη για να εξελιχθεί ομαλά;

Πολλές φορές τα παιδιά αυτά δεν χρειάζονται θεραπεία – χρειάζονται κατανόηση και προσαρμοστικότητα από το περιβάλλον. Όταν ένα παιδί “λειτουργεί” με διαφορετικό τρόπο, αλλά νιώθει καλά, συνδέεται με τους γύρω του και δεν εκδηλώνει άγχος ή αποδιοργάνωση, τότε η ανάγκη για διάγνωση μπορεί να μην είναι προτεραιότητα. Αυτό δεν σημαίνει άρνηση της διαφορετικότητας – σημαίνει ότι δεν την αντιμετωπίζουμε ως πάθηση.

Ο ρόλος του γονέα και του ειδικού

Οι γονείς είναι οι πρώτοι που θα παρατηρήσουν τις διαφοροποιήσεις. Είναι εκείνοι που γνωρίζουν το παιδί σε βάθος – τις μικρές νίκες, τις ιδιαιτερότητες, τα μοτίβα συμπεριφοράς. Όμως πολλές φορές, μέσα στο άγχος και τον βομβαρδισμό πληροφοριών, μπορεί να χαθούν σε έναν φαύλο κύκλο αμφιβολιών.

Εδώ, ο ρόλος του ειδικού είναι να κατευνάσει, να δει συνολικά και να καθοδηγήσει με ρεαλισμό και ευαισθησία. Δεν είναι δουλειά μας να “βαφτίζουμε” κάθε παιδί. Είναι να αφουγκραστούμε τη δυναμική του και να δούμε αν και πώς χρειάζεται υποστήριξη.

Ο σωστός επαγγελματίας δεν προσφέρει ετικέτες, προσφέρει διάκριση. Παρατηρεί, αξιολογεί με επιστημονικά εργαλεία, αλλά και με ανθρώπινη ματιά. Δεν στηρίζεται μόνο σε ερωτηματολόγια, αλλά αναζητά πληροφορίες από το σχολείο, το σπίτι, την καθημερινότητα. Και κυρίως, αποφεύγει τη βιασύνη – γιατί ξέρει πόσο εύκολα ένα παιδί μπορεί να στιγματιστεί άδικα.

Η διάγνωση ως εργαλείο, όχι ως ταυτότητα

Όταν η διάγνωση είναι σωστή, λειτουργεί ως πυξίδα. Δείχνει τον δρόμο για στοχευμένες παρεμβάσεις, προσφέρει κατανόηση στους γονείς και ανακούφιση στο παιδί. Δεν είναι στίγμα – είναι πλαίσιο.

Αλλά όταν γίνεται για λόγους διευκόλυνσης, πίεσης ή βιασύνης, τότε γίνεται φίλτρο που θολώνει την εικόνα. Το παιδί δεν αντιμετωπίζεται για αυτό που είναι, αλλά για αυτό που “γράφει στο χαρτί”. Χάνει την ευκαιρία να ανακαλύψει και να καλλιεργήσει τη μοναδικότητά του.

Εν κατακλείδι..

Αυτό που χρειάζεται να κρατήσουμε είναι πως δεν είναι όλα θέμα διάγνωσης. Ορισμένα παιδιά απλώς βλέπουν τον κόσμο αλλιώς – και αυτό είναι υπέροχο. Η διαφορετικότητα δεν χρειάζεται πάντα θεραπεία. Χρειάζεται αποδοχή. Και η ευθύνη μας ως ενήλικες είναι να ξεχωρίσουμε πότε το παιδί μας ζητά βοήθεια και πότε απλώς μας δείχνει έναν άλλο δρόμο να δούμε τα πράγματα.

Αν έχεις αμφιβολίες, αν αναρωτιέσαι, αν νιώθεις πως έχεις χαθεί ανάμεσα σε αντικρουόμενες γνώμες – είμαι εδώ για να σε βοηθήσω να δεις πιο καθαρά.
Μπορείς να κλείσεις μια ενημερωτική συνεδρία χωρίς καμία δέσμευση, ώστε να συζητήσουμε τις παρατηρήσεις σου και να δούμε μαζί αν υπάρχει ανάγκη για αξιολόγηση ή απλώς για ενδυνάμωση της σχέσης σου με το παιδί.

Η διαφορά ανάμεσα στη διάγνωση και την κατανόηση είναι τεράστια – και ξεκινά με μια απλή συζήτηση.